Madeleine está lista para recibir el medicamento más caro del mundo que cambiará su vida por completo. La beba que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 recibirá la tan esperada vacuna Zolgensma gracias a una gran colecta solidaria y la influencia de Santi Maratea quien se propuso mover cielo y tierra para conseguir que IOMA autorizara suministrar este medicamento a la pequeña. 

Zolgensma es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de más de dos millones de dólares, se aplica una única vez en el paciente y les asegura una mejor calidad de vida. Reemplaza directamente el gen faltante o defectuoso y evita que esta enfermedad neuromuscular genética siga afectando los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento. 

La opción que ofrecen en Argentina para los pacientes con AME es Spinraza. Un tratamiento que es mucho más barato, cuesta 800 mil dólares, se aplica 4 veces por año y de por vida. Spinraza enlentence la enfermedad pero no la frena porque no ataca el gen que el paciente tiene defectuoso. Por eso, las familias que tienen hijos con AME y que quieren lo que consideran que es lo mejor para ellos piden que Zolgensma sea cubierto por el Estado, obras sociales o prepagas. 

Es una lucha de los padres contra la burocracia mientras la enfermedad, que no entiende de tiempos, avanza sobre sus niños. Emmita y Madeleine lo lograron y es una pequeña gran victoria pero aún hay muchos pacientes esperando tener la misma oportunidad.